Заболевание считается редким в Европе, если им страдает менее 1 из 2000, в России 1 из 10000 жителей. Международный День редких заболеваний проводится для повышения осведомленности и улучшения доступа к медицинской помощи для людей с редкими заболеваниями и их семей.
Согласно оценкам экспертов, всего в мире насчитывается порядка 5-7 тыс. опасных для жизни редких заболеваний. Специалисты отмечают ряд проблем, связанных с выявлением орфанного заболевания и терапией пациента. Сложность раннего диагностирования болезни заключается в том, что у каждого пациента симптомы могут проявляться по-разному, часто симптомы орфанного заболевания напоминают более распространенные.
В России действует государственная программа высокозатратных нозологий (ВЗН), в перечень которой включены 12 заболеваний. Пациенты с заболеваниями из этого списка имеют право на бесплатную терапию за счет федерального бюджета.
Здоровья Вам и вашим близким!